전체 글256 파킨슨병 진단 후 침대 교체 고민? 기존 가구 활용하는 꿀팁 ❓ 파킨슨병 진단 후 돌침대 사용, 계속해도 괜찮을까요? 매트리스보다 몸을 탄탄하게 지지해 주는 돌침대와 낮은 프레임의 조합은 환우의 기상과 체위 변경에 의외의 해답이 될 수 있습니다. 3년 차 간병인의 실전 경험을 통해 맞춤형 침대 세팅법을 공개합니다.진단 전 아무 생각 없이 샀던 가구가 파킨슨병 진단 후에 '효자' 노릇을 할 때가 있습니다. 저희 집 돌침대가 딱 그랬어요. 기성 돌침대는 프레임이 너무 높아 걱정이었는데, 당시 프레임을 따로 주문 제작해 높이를 낮춰둔 덕분에 지금은 신랑이 가장 안심하고 머무는 공간이 되었어요.안녕하세요! 파킨슨과 함께 건강한 동행을 이어가고 있는 '희망동행OK'입니다. 오늘은 많은 분이 궁금해하시는 '파킨슨 환우에게 돌침대가 맞는 이유'와 몸부림이 심한 환우를 위한 .. 2026. 1. 29. 2026 파킨슨병 신약 총정리: 3년 차 간병인이 전하는 희망 소식 ❓ 2026년 파킨슨병 신약, 우리 가족에게도 드디어 '근본적인 희망'이 올까요? 네, 2026년은 독성 단백질을 제거하는 근본 치료제의 한국 임상 3상 본격화와 주요 증상 완화제의 FDA 승인 임박으로 파킨슨 치료의 '확신의 세대'가 열리는 해입니다.이 글에서는 3년 차 간병인의 시선으로 가장 실질적인 신약 소식과 참여 방법을 정리해 드립니다.오늘 아침, 평소보다 신랑의 컨디션이 너무 안 좋은 걸 보고 마음이 덜컥 내려앉았어요.파킨슨이라는 긴 터널을 걷다 보면, 우리가 기다리는 '완치'라는 빛이 언제쯤 보일지 간절해질 때가 참 많지요.안녕하세요! 파킨슨병 진단 3년 차 신랑과 함께 매일 희망을 써 내려가고 있는 희망동행입니다. 작년 6월에 전해드렸던 신약 소식들이 벌써 엊그제 같은데, 2026년 1월.. 2026. 1. 28. 왜 파킨슨병 조기 진단에 '심장 스캔'이 필요한가요? (BRIDGE 연구 요약) ❓ "단순히 나이 탓이겠지"라는 환자의 말, 그대로 믿어도 될까요? 파킨슨병은 환자 스스로 증상을 숨기거나 부정하기 쉽습니다. 하지만 국립보건연구원의 BRIDGE 연구가 보여주듯, 심장 신경과 후각의 미세한 변화를 포착하는 '조기 진단'만이 증상 악화를 늦추고 삶의 질을 지키는 유일한 길입니다. 사실 고백하자면, 저도 처음엔 아무것도 몰랐습니다.신랑의 걸음걸이가 느려지고 발을 끌 때, 눈꺼풀이 파르르 떨릴 때마다 물었지만 돌아오는 대답은 늘 "관절염이다", "아무 이상 없다"는 말뿐이었죠.신랑은 이미 1년 전부터 자신의 상태를 직감하고도 저를 속였고, 저는 파킨슨병이라는 무서운 진실에 대해 너무나 무지했습니다."내가 조금만 더 일찍 알았더라면..." 하는 자책으로 수많은 밤을 보냈습니다.하지만 저와 같은.. 2026. 1. 24. [3년차 간병 경험] 승인 심사 임상 기준 파킨슨병 신약 기사 읽고 바로 판단하지 않는 보호자 3단계 대응법 ❓ 파킨슨병 신약 뉴스를 보고 "당장 우리도 쓸 수 있나?" 기대와 걱정이 앞서시나요? 신약 기사는 희망을 주기도 하지만 보호자에게 결정을 서두르게 만드는 압력이 되기도 합니다.이 글에서는 필자의 3년 차 간병 경험을 바탕으로, 기사 한 줄에 흔들리지 않고 '승인·심사·임상'이라는 세 단어를 통해 냉정하게 판단하는 3단계 대응법을 정리해 드립니다. 오늘 아침, 평소보다 신랑의 다리가 더 부어 있는 것을 보고 마음이 덜컥 내려앉았습니다. 그런 와중에 보게 된 '파킨슨병 신약 개발' 뉴스는 한 줄기 빛 같으면서도, 한편으로는 "정말 저 약을 우리가 쓸 수 있는 날이 오긴 할까?" 하는 막연한 불안감을 주기도 하죠.안녕하세요! 파킨슨병 진단 3년 차 신랑과 함께 건강한 동행을 이어가고 있는 희망동행OK입니다... 2026. 1. 21. [파킨슨 관리] 집보다 요양병원이 더 안전한 결정적 신호 3가지 ❓ 파킨슨병 부모님, 언제 요양병원 입소를 고려해야 할까요? 잦은 낙상, 삼킴 장애(폐렴 위험), 조절하기 힘든 환각 증상이 나타난다면 이는 단순한 간병의 어려움을 넘어 전문가의 도움이 필요한 '의학적 위험 신호'입니다.이 글에서는 보호자의 시선으로 죄책감을 덜고 가족과 부모님께 '전문가'라는 안전을 선물하는 기준을 정리해 드립니다. 어젯밤, 안방에서 들린 둔탁한 소리에 가슴이 내려앉았습니다.얼른 뛰어가보니 신랑이 잠결에 벽을 찬 것 같았어요. 다행히 큰 부상은 없었지만, 저는 거실에 앉아 생각했어요. 파킨슨병 환자들은 잠을 자면서도 뇌가 계속 움직이는 걸까요?그러다 문덕 '파킨슨병 환자들을 언제 까지 집에서 안전하게 모실 수 있을까?' 하는 질문이 머릿속을 떠나지 않았습니다. 안녕하세요! 파킨슨병 진단.. 2026. 1. 19. 파킨슨병 Wearing-off 극복! 식물성 단백질과 채소 찜의 놀라운 효과 ❓ 파킨슨병 약효가 들쭉날쭉하고 변비 때문에 고생하고 계신가요? 저녁 식단을 식물성 단백질과 채소 위주의 찜 요리로 바꾼 것만으로도 변비 해결은 물론 약 흡수율까지 몰라보게 좋아졌습니다.이 글에서는 저희 가족이 직접 시도해 본 실리콘 찜기를 활용한 '파킨슨 맞춤형 저녁 식단' 노하우를 공유합니다 오늘 아침, 화장실을 다녀온 신랑의 얼굴이 평소보다 훨씬 밝은 것을 보고 제 마음도 한결 가벼워졌어요. 한동안 변비가 너무 심해 "배에 가스가 찬다"며 약도 잘 안 듣는 것 같다고 힘들어하던 신랑이었거든요. 안녕하세요! 파킨슨병 진단 3년 차 신랑과 함께 건강한 동행을 이어가고 있는 '희망동행 OK' 입니다.파킨슨 환우에게 변비는 단순히 불편함을 넘어 약효 소진(Wearing-off)을 앞당기는 아주 무.. 2026. 1. 16. 이전 1 2 3 4 ··· 43 다음